ENFERMAGEM NEONATAL EM CUIDADOS PALIATIVOS: DILEMAS ÉTICOS PARA UMA ASSISTÊNCIA INTEGRAL
NEONATAL NURSING IN PALLIATIVE CARE: ETHICAL DILEMMA FOR COMPREHENSIVE CARE
DOI:
https://doi.org/10.37157/fimca.v11i2.1050Palavras-chave:
Enfermagem Neonatal, Neonatologia, Cuidados Paliativos, Assistência Terminal, ÉticaResumo
Introdução: Os avanços na neonatologia permitiram a sobrevivência de bebês em limites de viabilidade, porém enfrentam dilemas éticos devido à prematuridade e suas consequências a longo prazo, destacando a importância da decisão compartilhada com os pais. No Brasil, desafios como extensão territorial e desigualdades impactam os cuidados paliativos neonatais, enquanto estudos internacionais, do Japão, Itália, Coreia do Sul, Canadá e Estados Unidos, revelam problemas comuns na implementação desses cuidados, refletindo uma dificuldade global em abordar a morte e o morrer em neonatologia, ressaltando a necessidade de melhorar a assistência e enfrentar os dilemas éticos envolvidos. O avanço tecnológico permitiu diagnósticos precoces e aumentou a sobrevida de bebês prematuros com doenças crônicas. Paralelamente, a competência e formação dos enfermeiros em cuidados paliativos neonatais são cruciais, enfrentando desafios de conhecimento, práticas, e colaboração interprofissional, evidenciando a necessidade de uma abordagem mais integrada e humanizada no cuidado aos bebês e apoio às famílias em luto. Deste modo foi concebida uma tabela catalogando os principais dilemas éticos identificados na revisão bibliográfica. Conclusão: O estudo reitera a complexidade dos dilemas éticos enfrentados pelos profissionais de saúde em neonatologia e a essencialidade de uma formação profunda em cuidados paliativos, visando sempre a tomada de decisões éticas, informadas e centradas no paciente e sua família.
Introduction: Advances in neonatology have allowed the survival of babies at the limits of viability, but they face ethical dilemmas due to prematurity and its long-term consequences, highlighting the importance of shared decision-making with parents. In Brazil, challenges such as territorial extension and inequalities impact neonatal palliative care. At the same time, international studies from Japan, Italy, South Korea, Canada, and the United States reveal common problems in implementing this care, reflecting a global difficulty in addressing death and dying in neonatology, highlighting the need to improve care and face the ethical dilemmas involved. Technological advances have allowed early diagnoses and increased the survival of premature babies with chronic diseases. At the same time, the competence and training of nurses in neonatal palliative care are crucial, facing challenges in knowledge, practices, and interprofessional collaboration, highlighting the need for a more integrated and humanized approach to caring for babies and supporting families in mourning. In this way, a table cataloged the main ethical dilemmas identified in the literature review. Conclusion: The study reiterates the complexity of the moral dilemmas faced by health professionals in neonatology and the essentiality of in-depth training in palliative care, always aiming to make ethical, informed, and patient- and family-centered decisions.
Referências
AZEVEDO, C. da S.; PFEIL, N. V. No fio da navalha: a dimensão intersubjetiva do cuidado aos bebês com condições crônicas complexas. Physis: Revista de Saúde Coletiva, v. 29, p. e290406, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0103-73312019290406. Acessado em 14 de outubro de 2023.
BELTRAN, S. J.; HAMEL, M. N. Caring for dying infants: a systematic review of healthcare providers’ perspectives of neonatal palliative care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, v. 38, n. 8, p. 1013-1027, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1177/1049909120965949. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
BENINI, F.; BELLENTANI, M.; REALI, L. et al. An estimation of the number of children requiring pediatric palliative care in Italy. Italian Journal of Pediatrics, v. 47, p. 1-3, 2021. Disponível em: https://dx.doi.org/10.1186/s13052-020-00952-y. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
CAMILO, B. H. N.; SERAFIM, T. C.; SALIM, N. R. et al. Comunicação de más notícias no contexto dos cuidados paliativos neonatal: experiência de enfermeiros intensivistas. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 43, p. e20210040, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210040. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
CAULFIELD, F. M.; IHIDERO, O. A.; CARROLL, M. et al. Spiritual care in neonatology: analysis of emergency baptisms in an Irish neonatal unit over 15 years. Irish Journal of Medical Science (1971-), v. 188, p. 607-612, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s11845-018-1894-y. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
CERRATTI, F.; TOMIETTO, M.; PELLE, C. D. et al. Italian Nurses’ Attitudes Towards Neonatal Palliative Care: A Cross?Sectional Survey. Journal of Nursing Scholarship, v. 52, n. 6, p. 661-670, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1111/jnu.12600. Acessado em 14 de outubro de 2023.
DE OLIVEIRA, F. de C.; CLEVELAND, L. M.; DARILEK, U. et al. Brazilian neonatal nurses' palliative care experiences. The Journal of Perinatal & Neonatal Nursing, v. 32, n. 4, p. E3-E10, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1097/JPN.0000000000000361. Acessado em 14 de outubro de 2023.
FADADU, P. P.; LIU, J. C.; SCHILTZ, B. M. et al. A mixed-methods exploration of pediatric intensivists' attitudes toward end-of-life care in Vietnam. Journal of Palliative Medicine, v. 22, n. 8, p. 885-893, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0496. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
FERNANDES, V. D.; NETO, J. A. de S.; COUTINHO, K. A. A. et al. Concepções da equipe de enfermagem sobre cuidados paliativos em recém-nascidos [Nursing team's conceptions about palliative care in newborns][Concepciones del equipo de enfermería sobre los cuidados paliativos en los neonatos]. Revista Enfermagem UERJ, v. 29, n. 1, p. 57257, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.12957/reuerj.2021.57257. Acessado em 14 de outubro de 2023.
FERRELL, B.; THAXTON, C. A.; MURPHY, H. Preparing nurses for palliative care in the NICU. Advances in Neonatal Care, v. 20, n. 2, p. 142-150, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000705. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
FORMAN, K. R.; THOMPSON-BRANCH, A. Educational perspectives: palliative care education in neonatal-perinatal medicine fellowship. NeoReviews, v. 21, n. 2, p. e72-e79, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1542/neo.21-2-e72. Acessado em 14 de outubro de 2023.
GAZZOLA, L. de P. L.; LEITE, H. V.; GONÇALVES, G. M. Comunicacíon de malas noticias relativas a malformaciones congénitas: reflexiones bioéticas y jurídicas. Revista bioética, v. 28, p. 38-46, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-80422020281365. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
GIBSON, K.; HOFMEYER, A.; WARLAND, J. Nurses providing end-of-life care for infants and their families in the NICU: a review of the literature. Advances in Neonatal Care, v. 18, n. 6, p. 471-479, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000533. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
HAUG, S.; FAROOQI, S.; WILSON, C. G. et al. Survey on neonatal end-of-life comfort care guidelines across America. Journal of Pain and Symptom Management, v. 55, n. 3, p. 979-984. e2, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.10.023. Acessado em 14 de outubro de 2023.
KAIN, V. J.; CHIN, S. D. Conceptually redefining neonatal palliative care. Advances in Neonatal Care, v. 20, n. 3, p. 187-195, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000731. Acessado em 14 de outubro de 2023.
KIM, M. S.; LIM, N. G.; KIM, H. J. et al. Pediatric deaths attributed to complex chronic conditions over 10 years in Korea: evidence for the need to provide pediatric palliative care. Journal of Korean medical science, v. 33, n. 1, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.3346/jkms.2018.33.e1. Acessado em 14 de outubro de 2023.
KIM, S.; SAVAGE, T. A.; SONG, M. et al. Nurses’ roles and challenges in providing end-of-life care in neonatal intensive care units in South Korea. Applied Nursing Research, v. 50, p. 151204, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.apnr.2019.151204. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
KITAO, M.; SETOU, N.; YAMAMOTO, A.; TAKADA, S. Associated factors of psychological distress among Japanese NICU nurses in supporting bereaved families who have lost children. Kobe Journal of Medical Sciences, v. 64, n. 1, p. E11, 2018. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30282893/. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
KYC, S. J.; BRUNO, C. J.; SHABANOVA, V.; MONTGOMERY, A. M. Perceptions of neonatal palliative care: similarities and differences between medical and nursing staff in a level IV neonatal intensive care unit. Journal of palliative medicine, v. 23, n. 5, p. 662-669, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0523. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
MALLIA, P. WASP (Write a Scientific Paper): Special cases of selective non-treatment and/or DNR. Early Human Development, v. 124, p. 62-64, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2018.04.027. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
PINHO, A. A. A. de; NASCIMENTO, I. R. C. do; RAMOS, I. W. da S.; ALENCAR, V. O. Repercussões dos cuidados paliativos pediátricos: revisão integrativa. Revista bioética, v. 28, p. 710-717, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-80422020284435. Acessado em 14 de outubro de 2023.
RAZEQ, N. M. Abdel. End-of-life decisions at neonatal intensive care units: Jordanian nurses attitudes and viewpoints of who, when, and how. Journal of pediatric nursing, v. 44, p. e36-e44, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.10.014. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
ROSSINI, M. de M.; STAMM, A. M. N. de F. Malformação fetal incompatível com a vida: conduta de neonatologistas. Revista Bioética, v. 28, p. 531-536, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-80422020283417. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
SARIOL, E. M.; RAMOS, N. T.; DEL CAMPO, N. M. S. et al. Validación de competencias específicas de los profesionales de enfermería en la atención al neonato en estado grave. Medisan, v. 22, n. 3, p. 295-303, 2018. Disponível em: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S1029-30192018000300011&script=sci_arttext&tlng=en. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
SIEG, S. E.; BRADSHAW, W. T.; BLAKE, S.. The best interests of infants and families during palliative care at the end of life: a review of the literature. Advances in Neonatal Care, v. 19, n. 2, p. E9-E14, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000567. Acessado em 14 de outubro de 2023.
STANAK, M. Neonatology in Austria: ethics to improve practice. Medicine, Health Care and Philosophy, v. 23, n. 3, p. 361-369, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s11019-020-09943-6. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
SYLTERN, J.; URSIN, L.; SOLBERG, B.; STOEN, R. Postponed withholding: Balanced decision-making at the margins of viability. The American Journal of Bioethics, v. 22, n. 11, p. 15-26, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.1080/15265161.2021.1925777. Acessado em 14 de outubro de 2023.
TAPLAK, A. S.; GÜROL, A.; POLAT, S. Nurses' perceptions of the palliative care needs of neonates with multiple congenital anomalies. Journal of Hospice & Palliative Nursing, v. 22, n. 2, p. 137-144, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000628. Acessado em: 28 de outubro de 2023.
WALLIS, C. When paediatricians and families can’t agree. Archives of Disease in Childhood, v. 103, n. 5, p. 413-414, 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1136/archdischild-2017-314414. Acessado em: 21 de outubro de 2023.
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Copyright (c) 2024 REVISTA FIMCA
Este trabalho está licensiado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
A Revista FIMCA disponibiliza seus artigos e resumos para livre acesso de forma permanente e gratuita nos termos da Creative Commons Attribution License, permitindo que a sociedade possa compartilhar (copiar e redistribuir o material em qualquer suporte ou formato para qualquer fim, mesmo que comercial) e adaptar (remixar, transformar, e criar a partir do material para qualquer fim, mesmo que comercial), desde que seja dado o devido crédito apropriado, provendo um link para a licença e indicar se mudanças foram feitas.
Vale a pena ressaltar, que mesmo que o material seja transformado, modificado, ou der origem a outro material, este deve ser distribuido respeitando obrigatoriamente a citação do original nos termos da licença CC BY-AS 4.0 DEED.